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关于自闭症我们都知道了什么?-近10年自闭症的研究进展

时间:2015-03-18     作者:卡卡中美     来源:     阅读次数:

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    北美最大的自闭症组织--自闭症之声不久前庆贺自己的10岁生日,并在2015年1月26日发表自闭症研究的10年进展。10年来,人们对自闭症的了解和治疗都发生了天翻地覆的变化,我们感谢自闭症之声,并翻译了这篇文章与大家分享。

 

原文链接:

 

https://www.autismspeaks.org/news/news-item/10-years-progress-what-we039ve-learned-about-autism

 

    今年标志着自闭症之声于2005年创立以来,已取得了10年的进展。当我们迈向第11个年头,我们的目标是在每一个社区里大力推广自闭服务,以及震撼人心的ABLE法案,现在法案已经在50州强制实行。

    得益于社区群体的热心和慷慨,自闭症之声在提高社会对自闭症的多方位的理解和治疗所取得的进展是10年前无法想象的。以下是我们现在所知道的,感谢您的支持:

 

ABLE法案--Achieving a Better Life Experience 

Act--【美好生活体验法】是奥巴马总统去年通过的一项大手笔法案,是美国税法改革上的一大重要举措,ABLE法案允许部分残障人(26岁前确诊的)家庭另设类似529教育基金的免税账号 (存款最大限额10万美金),可用于账户持有人的所有开销,包括医疗教育衣食住行等等,这绝对是包含自闭症在内的许多有残障人士的家庭的福音。

 

1.自闭症确诊率大量增加

10年前,自闭症确诊比率为1:166,今天这个比率增加到了1:68 -- 10年增长率超过了100%。

我认为这个比例的增加不能认为自闭症人数大量增加,这其中包括美国精神障碍诊断标准的改变,人们对自闭症有进一步的认识,警惕度进一步提高,使得原先一部分不被诊断的自闭症者得到诊断。)

 

2. 直接筛查显示,实际上未确诊的自闭症者可能更多。

在自闭症之声资助的一项重要研究里,调查人员前往韩国的学校,并发现其中1:38的儿童有自闭症倾向,其中大多数人从未得到过诊断。自闭症之声现在和美国疾病防控中心(CDC)联合,在美国开展一项类似的直接筛查研究。

 

3. 自闭症能在2岁时就被准确确诊

由于早期干预能明显提高干预效果,自闭症之声在加倍努力提高早期筛查,尤其是在那些缺乏服务的社区。

 

4. 高品质的早期干预所提供的不仅限于儿童的技能发展

早期干预可以从根本上改变大脑的活动和发育。它高效的减少了自闭症患者在学龄期及以后对教育和行为支持的需求。

 

5.行为治疗自闭症可以改善人们的生活

尽管自闭症儿童对接受行为治疗所取得的进步各有不同,但是我们有明确数据证据肯定行为治疗法的有效性。这些数据使自闭症之声得以成功在38个州(目前这个数字还在增加)强制要求医疗保险支付行为疗法。许多家庭终于得到了急需的治疗。

 

6. 约1/3的自闭症者无法用语言交流

自闭症之声会持续支持沟通辅助仪的研发,并已经捐助了数以千计的仪器给无法支付它们的个人和家庭。

 

7.沟通辅助仪能促进无语言儿童的语言沟通

在一个自闭症之声赞助的研究里排除了对5岁还不能说话就会终身无语言的谣言。

 

8. 与自闭相关的肠胃失调是存在的

自闭症之声的自闭治疗网的研究揭示,一半的自闭症患者有肠胃失调的问题,而且这些病痛会加重行为症状。自闭症之声的自闭治疗网已经为儿科医生制定了有效的治疗指南和为家长提供了资源素材下载。

 

9.自闭症相关的睡眠障碍是普遍现象,也是可以治疗的。

得益于自闭症之声赞助的研究,我们现在有可询证的医疗指南和文件包帮助家长改善自闭症者的睡眠问题。

资源下载请到:

https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits

 

10. 多达三分之一的自闭症者患有癫痫

有些潜在的危险的癫痫发作并不是明显可见的,只要通过特殊测试才能得知。

 

11. 自闭症会影响全身机体。

癫痫,睡眠障碍,肠胃失调只是常见自闭症相关的医疗症状的一部分。自闭症之声的自闭症治疗网提出向自闭症医疗界推广全身模式。

 

12. 全基因序列能更好的指导个体治疗

自闭症之声的MSSNG计划通过基因排序来改变自闭症的未来。目前,这项计划已经在谷歌云平台上运行,为医疗界提供有价值的信息和为将来可能出现的治疗药物提供目标。

 

13.自然环境因素具有重要的影响

专家曾经认为自闭症完全是遗传所得。现在,根据自闭症之声的自闭基因组研究表明非遗传因素在早期大脑发育造成的影响是危害近半的儿童自闭的成因。

 

14.我们开始鉴定造成自闭的环境危害因素

这些因素包括子宫内感染,怀孕期的空气污染。我们现在知道在受孕前和整个怀孕期服用叶酸可以降低获得自闭症的可能性。

 

15.近半的自闭症曾经走失

自闭症之声通过资助提高走失的警惕,加强急救先遣队员的培训,以及普及水的安全常识等活动和计划大力推动走失的防范和找回。

 

16.近三分之二的自闭儿童曾被霸凌

自闭症之声联合了学习障碍国家中心以及其他机构做出对特殊儿童的霸凌现象提高警惕和反霸凌的努力。

 

17. 大多数成年自闭症者(84%)仍然和父母同住

自闭症之声向联邦和州政府提倡增加成年自闭症者的社区生活选择。

 

18.近半的25岁自闭症者从来没有得到过一份有偿工作

自闭症之声致力向年轻自闭症者推广提高职业技能教育以及帮助雇主们扩展自闭就业机会。

 

19.每年,约有5万自闭症青少年走出校门,脱离学区的自闭症服务

自闭症之声持续和各公立私立机构合作,对帮助自闭症青少年走向成年期并成为对社会有用和有贡献的一员提供支持。

 

20. 自闭症的终生开销大约为140万美金到240万美金

这些开销随着智能低下的程度而增加,给家庭和社会带来巨大的负担,然而,这些开销是可以通过获得高质量的早期干预以及成人期的职业培训而大幅度降低的。